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1. 北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？

北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？

我有一个朋友的妹妹是“渐冻人”，才三十几岁。她本来有一个幸福的三口之家，自己开一个小咖啡店，老公下班来帮忙，女儿活泼可爱。但从4年前开始出现肌肉无力症状，且日渐严重，后来确诊“渐冻人”，病情发展很快，先后数次住院，大概一年前就已经完全不能活动了，需要用呼吸机***呼吸，鼻饲营养液。

因为鼻饲营养（肠内营养）是我的专业，在使用哪种产品，如何使用，怎么买省钱等方面，我都会亲自给予指导。大致原则是要保证足够的能量摄入，每天鼻饲1500毫升专门的肠内营养制剂（特殊医疗用途配方食品，均衡整蛋白配方），在此基础上再补充15～20克乳清蛋***。另外，让她妈妈每天再喂她一些蔬菜汁、牛奶等液体食物，增加进食感受。一年多来，基本维持了营养状况，没有出现明显的营养不良或消瘦，也没有出现感染或其他并发症。

她每天静静地躺在妈妈家的房间里，由家里人照看输注营养液或液体食物，上厕所，偶尔也坐轮椅在家里转转。因为家住5楼，下楼极不方便，她也不愿意出来见人，所以一般只局限在家里。病情严重到已经无法做表情的程度，一张安安静静的脸，女儿放学回家进来与她打招呼，也只能看见妈妈眼睛里闪过一点光亮。这光亮表明她有生的欲望，毕竟女儿、老公都是她牵挂的至爱。

也许在外人看来，她的生活已经谈不上质量，或者质量很差了，但是，包括她姐姐（我朋友）、父母和老公都在尽心尽力照顾她，女儿也需要她，她的生活质量只能由她自己来评价。她本来就是一个特别安静的、不显眼的妻子和妈妈，现在更加安静地躺在那里，已经做不了任何事情了，但她的牵挂有多少，生的愿望有多强烈，只有她自己知道。

我了解她发病到目前的整个过程，“渐冻人”从出现症状，到确诊，到彻底不能动（连呼吸都要用机器），这过程中各种“有病乱投医”，大城市大医院、中医、偏方、秘方、拜神、求大神……病人和家属经历太多太多，令人唏嘘。我之前对我朋友的一些做法很不理解（比如带着妹妹拜神求仙），但现在看到病人躺在那里一动不能动，自己似乎也能理解了。

没有人知道结局什么时候到来，在疾病面前，医学的力量太有限了！

首先我非常同情女博士的生命历程，我不禁对天长叹，为什么勾兑这么不公平的画面，无情而过早剥夺了这位属于自己活力青春生命，但世象总不以为然，难以揣摸与改变，失去了是可惜的悲哀，但她最后献出是生命终点的最亮的光，如日月光辉，永远活在大众的心中，或许就是临世的最高的人生价值意义所在。

我们这里有个人，三十几岁肌肉萎缩，不知道是不是渐冻症，去了山东省济南市省立医院都说没办法治，回来他的妻子自学拔罐，居然给他治好了，现在五十多岁了，还在建筑工地干活，这是真的，我认识这位阿姨，我觉得她很了不起！

丁香医生来回答这个问题。

ALS，又称「渐冻人」，是一种罕见病，每 10 万人中大约有 4～6 人有可能罹患这种疾病，绝大部分 ALS 患者都是成年以后发病。

这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。

最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活，然后是没有办法单手拿茶杯，要不了多久就会出现没有办法梳头，而那种正常人来说极其轻松的、双手交叉放在脑后的潇洒动作也逐渐不能完成……

每一个神经科医生都知道，当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免地会被波及。从可以单车环骑青海湖，到上两层楼都困难，或许，只是十几个月的时间。

而当肌肉的萎缩波及到负责发声的肌肉以后，ALS 患者会失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达。

当进食和呼吸的肌肉受累时，则意味着死亡将近。在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者，那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。

对于 ALS 患者，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应；他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。

到此，以上就是小编对于海石湾中式婚庆的问题就介绍到这了，希望介绍关于海石湾中式婚庆的1点解答对大家有用。